På grund af pandemisk mangel står kronisk syge patienter over for udfordringer på liv og død

På grund af pandemisk mangel står kronisk syge patienter over for udfordringer på liv og død

På grund af pandemisk mangel står kronisk syge patienter over for udfordringer på liv og død

Crystal Evans har været bekymret for bakterier, der vokser inde i silikoneslangerne, der forbinder hendes luftrør med ventilatoren, der pumper luft ind i hendes lunger.
Før pandemien fulgte den 40-årige kvinde med fremadskridende neuromuskulær sygdom en streng rutine: Hun udskiftede forsigtigt plastikkredsløbene, der leverer luft fra ventilatoren fem gange om måneden for at bevare steriliteten. Hun skifter også silikone trakeostomirøret flere gange. måned.
Men nu er disse opgaver blevet uendeligt vanskelige. En mangel på medicinsk kvalitet silikone og plastik til slangerne betød, at hun kun behøvede et nyt kredsløb hver måned. Da Evans løb tør for nye trakeostomirør i begyndelsen af ​​sidste måned, kogte Evans alt, hvad hun skulle sterilisere før genbrug, tog antibiotika for at dræbe eventuelle patogener, der kunne være gået glip af, og håbede på det bedste.resultat.
"Du vil bare ikke risikere infektion og ende på hospitalet," sagde hun og frygtede, at hun kunne blive udsat for en potentielt dødelig coronavirus-infektion.
I en meget reel forstand er Evans' liv blevet holdt som gidsel for forsyningskædeforstyrrelser forårsaget af pandemien, forværret af efterspørgslen efter de samme materialer på travle hospitaler. Disse mangel udgør udfordringer på liv og død for hende og millioner af kronisk syge. patienter, hvoraf mange allerede kæmper for at overleve på egen hånd.
Evans' situation er blevet værre for nylig, for eksempel da hun pådrog sig en potentielt livstruende luftrørsinfektion trods alle de forholdsregler, hun tog. Hun tager nu et antibiotikum af sidste udvej, som hun får som et pulver, der skal blandes med sterilt vand – en anden forsyning, hun har svært ved at få.” Hver lille ting er sådan,” sagde Evans. ”Det er på mange forskellige niveauer, og alt eroderer vores liv.”
Det komplicerer hendes og andre kronisk syge patienters situation, er deres desperate ønske om at blive væk fra hospitalet, fordi de frygter, at de kan blive smittet med coronavirus eller andre patogener og få alvorlige komplikationer. Deres behov får dog kun lidt opmærksomhed, dels fordi deres isolerede liv gør dem usynlige, og dels fordi de har for lidt købekraft i forhold til store sundhedsudbydere såsom hospitaler.
"Måden pandemien håndteres på, er mange af os begyndt at undre os - er folk ligeglade med vores liv?"sagde Kerry Sheehan fra Arlington, Massachusetts, en forstad nord for Boston, som har håndteret en mangel på intravenøse kosttilskud, som gjorde det muligt for hende at lide af bindevævssygdom, der gjorde det vanskeligt at optage næringsstoffer fra maden.
På hospitaler kan læger ofte finde erstatninger for utilgængelige forsyninger, herunder katetre, IV-pakker, kosttilskud og medicin såsom heparin, en almindeligt brugt blodfortynder. Men handicapfortalere siger, at det ofte er en lang kamp for folk at få forsikring til at dække alternative forsyninger at styre deres pleje i hjemmet, og ikke at have forsikring kan have alvorlige konsekvenser.
"Et af de store spørgsmål under hele pandemien er, hvad der sker, når der ikke er nok af noget, der er desperat behov for, da COVID-19 stiller flere krav til sundhedssystemet?"sagde Colin Killick, administrerende direktør for Disability Policy Coalition.Koalitionen er en Massachusetts-drevet borgerrettighedsforkæmperorganisation for mennesker med handicap."I alle tilfælde er svaret, at handicappede går ind i intetheden."
Det er svært at vide præcist, hvor mange mennesker med kroniske sygdomme eller handicap, der bor alene, snarere end i grupper, der kan blive ramt af forsyningsmangel forårsaget af pandemien, men estimater er i titusindvis af millioner. Ifølge Centers for Disease Control and Prevention , 6 ud af 10 mennesker i USA har en kronisk sygdom, og mere end 61 millioner amerikanere har en form for handicap - herunder begrænset mobilitet, kognitiv, hørelse, syn eller evnen til at leve selvstændigt.
Eksperter siger, at medicinske forsyninger allerede er strakt tynde på grund af forsyningskædeforstyrrelser og øget efterspørgsel fra hospitaler overvældet af COVID-19-patienter i nogle dele af landet i flere måneder.
Nogle medicinske forsyninger er altid en mangelvare, sagde David Hargraves, senior vicepræsident for forsyningskæden hos Premier, som hjælper hospitaler med at administrere tjenester. Men omfanget af den nuværende forstyrrelse overskygger alt, hvad han har oplevet før.
"Typisk kan der være 150 forskellige varer i restordre i en given uge," sagde Hargraves. "I dag er tallet over 1.000."
ICU Medical, firmaet, der fremstiller trakeostomirørene, der bruges af Evans, indrømmede, at mangel kunne lægge en "stor ekstra byrde" på patienter, der er afhængige af intubation for at trække vejret. Virksomheden sagde, at det arbejdede på at rette forsyningskædeproblemer.
"Denne situation forværres af en industri-dækkende mangel på silikone, det primære råmateriale til produktion af trakeostomirør," sagde virksomhedens talsmand Tom McCall i en e-mail.
"Stofmangel i sundhedsvæsenet er ikke noget nyt," tilføjede McCall. "Men pres fra pandemien og de nuværende globale forsyningskæde- og fragtudfordringer har forværret dem - både med hensyn til antallet af produkter og producenter, der er berørt, og det tidsrum, som mangel har været og vil kunne mærkes.”
Killick, der lider af motorisk dysgrafi, en tilstand, der forårsager vanskeligheder med de finmotoriske færdigheder, der er nødvendige for at børste tænder eller skrive med håndskrift, sagde, at det i mange tilfælde under pandemien er sværere for mennesker med handicap eller kroniske sygdomme at få adgang til forsyninger og lægebehandling, på grund af den øgede offentlige efterspørgsel efter disse ting. Tidligere mindede han om, hvordan patienter med autoimmune sygdomme kæmpede for at opfylde deres hydroxychloroquin-recepter, fordi mange andre, på trods af manglende beviser for, at det ville hjælpe, bruger stoffet til at forebygge eller behandle Covid-19-virus.
"Jeg tror, ​​det er en del af det større puslespil med mennesker med handicap, der bliver set som ikke værdige til ressourcer, ikke værdige til behandling, ikke værdige til livsstøtte," sagde Killick.
Sheehan sagde, at hun ved, hvordan det er at være marginaliseret. I årevis kæmpede den 38-årige, der betragtede sig selv som ikke-binær og brugte pronominerne "hun" og "dem" i flæng, for at spise og opretholde en stabil vægt som læger kæmpede for at forklare, hvorfor hun tabte sig så hurtigt 0,5'7″ og vejede ned til 93 lbs.
Til sidst diagnosticerede en genetiker hende med en sjælden arvelig bindevævssygdom kaldet Ehlers-Danlos syndrom - en tilstand forværret af skader på hendes halshvirvelsøjle efter en bilulykke. Efter andre behandlingsmuligheder slog fejl, instruerede hendes læge hende om at få ernæring derhjemme gennem IV. væsker.
Men med tusindvis af Covid-19-patienter på intensivafdelinger, begynder hospitaler at rapportere mangel på intravenøse kosttilskud. Efterhånden som tilfældene steg i vinter, steg et vigtigt intravenøst ​​multivitamin, som Sheehan bruger hver dag. I stedet for at tage syv doser om ugen, hun startede med kun tre doser. Der var uger, hvor hun kun havde to af de syv dage før hendes næste forsendelse.
"Lige nu har jeg sovet," sagde hun. "Jeg havde bare ikke energi nok, og jeg vågnede stadig med en følelse af, at jeg ikke hvilede."
Sheehan sagde, at hun er begyndt at tabe sig, og hendes muskler krymper, ligesom før hun blev diagnosticeret og begyndte at modtage IV-ernæring." Min krop spiser sig selv," sagde hun.
Hendes liv i pandemien er også blevet sværere af andre årsager. Med maskekravet ophævet overvejer hun at springe fysioterapi over for at bevare muskelfunktionen selv med begrænset ernæring - på grund af den øgede risiko for infektion.
"Det ville få mig til at opgive de sidste par ting, jeg holdt fast i," sagde hun og sagde, at hun havde savnet familiesammenkomster og besøg hos sin elskede niece i de sidste to år." Zoom kan kun støtte dig så meget."
Allerede før pandemien var den 41-årige romanforfatter Brandi Polatty og hendes to teenagesønner, Noah og Jonah, regelmæssigt i Jefferson, Georgia.isolation fra andre derhjemme. De er ekstremt trætte og har svært ved at spise.Nogle gange føler de sig for syge til at arbejde eller gå i skole på fuld tid, fordi en genetisk mutation forhindrer deres celler i at producere nok energi.
Det tog lægerne årevis at bruge muskelbiopsier og genetiske tests for at bekræfte, at de havde en sjælden sygdom kaldet mitokondriel myopati forårsaget af en genetisk mutation. Efter mange forsøg og fejl opdagede familien, at at få næringsstoffer gennem en ernæringssonde og almindelige IV-væsker (indeholdende glukose) , vitaminer og andre kosttilskud) hjalp med at fjerne hjernetåge og reducere træthed.
For at holde trit med livsændrende behandlinger fik både mødre og teenagedrenge mellem 2011 og 2013 en permanent port i deres bryst, nogle gange kaldet en midterlinje, der forbinder kateteret med IV-posen fra brystet er forbundet med vener tæt på hjertet. Portene gør det nemmere at håndtere IV væsker derhjemme, fordi Borattis ikke behøver at jage efter svære at finde årer og skubbe nåle ind i deres arme.
Brandi Poratti sagde, at hun med regelmæssige IV-væsker var i stand til at undgå hospitalsindlæggelse og forsørge sin familie ved at skrive romanske romaner. Som 14-årig er Jonah endelig rask nok til at få fjernet brystet og sonden. Han er nu afhængig af oral medicin til at klare sin sygdom. Hans ældre bror, Noah, 16, har stadig brug for en infusion, men føler sig stærk nok til at studere til GED, bestå og gå på musikskole for at lære guitar.
Men nu er nogle af disse fremskridt truet af pandemi-inducerede begrænsninger på forsyningen af ​​saltvand, IV-poser og heparin, som Polatty og Noah bruger til at holde deres katetre fri for potentielt dødelige blodpropper og undgå infektioner.
Typisk modtager Noah 5.500 ml væske i poser på 1.000 ml hver anden uge. På grund af mangel, modtager familien nogle gange væskerne i meget mindre poser, der spænder fra 250 til 500 milliliter. Det betyder, at de udskiftes oftere, hvilket øger chancen for at blive introduceret infektioner.
"Det virker ikke som en big deal, vel?Vi skifter bare din taske," sagde Brandi Boratti. "Men den væske går ind i midterlinjen, og blodet går til dit hjerte.Hvis du har en infektion i din havn, leder du efter sepsis, normalt på intensivafdelingen.Det er det, der gør midterlinjen så skræmmende.”
Risikoen for centerlinjeinfektion er en reel og alvorlig bekymring for folk, der modtager denne støttende terapi, sagde Rebecca Ganetzky, en behandlende læge i Frontiers Program i Mitochondrial Medicine på Children's Hospital of Philadelphia.
Polatty-familien er en af ​​mange patienter med mitokondriesygdom, der står over for svære valg under pandemien, sagde hun, på grund af mangel på IV-poser, rør og endda formel, der giver ernæring. Nogle af disse patienter kan ikke undvære hydrering og ernæringsmæssig støtte.
Andre forstyrrelser i forsyningskæden har gjort, at mennesker med handicap ikke er i stand til at udskifte kørestolsdele og andre faciliteter, der giver dem mulighed for at leve selvstændigt.
Evans, en kvinde fra Massachusetts, der var på en ventilator, forlod ikke sit hjem i mere end fire måneder, efter at kørestolsrampen uden for hendes hoveddør rådnede op og måtte fjernes i slutningen af ​​november. Forsyningsproblemer har presset materialepriserne ud over, hvad hun har råd med en almindelig indkomst, og hendes forsikring tilbyder kun begrænset hjælp.
Mens hun ventede på, at prisen skulle falde, måtte Evans stole på hjælp fra sygeplejersker og hjemmehjælpere. Men hver gang nogen kom ind i hendes hjem, frygtede hun, at de ville bringe virussen ind - selvom hun ikke var i stand til at forlade huset, assistenter som kom for at hjælpe hende, blev udsat for virussen mindst fire gange.
"Offentligheden ved ikke, hvad mange af os har at gøre med under pandemien, når de vil ud og leve deres liv," sagde Evans."Men så spreder de virussen."
Vacciner: Har du brug for en fjerde coronavirus-vaccine? Embedsmænd har godkendt endnu et booster-skud til amerikanere på 50 år eller ældre. En vaccine til små børn kan også snart være tilgængelig.
Maskevejledning: En føderal dommer tilbagekalder maskegodkendelsen til transport, men covid-19-sager er i stigning igen. Vi har lavet en guide til at hjælpe dig med at beslutte, om du vil fortsætte med at bære en ansigtsbeklædning. De fleste eksperter siger, at du skal blive ved med at bære dem på flyet.
Sporing af virussen: Se de seneste coronavirus-tal, og hvordan omicron-varianter spredes rundt i verden.
Hjemmetest: Her er, hvordan du bruger covid-test i hjemmet, hvor du finder dem, og hvordan de adskiller sig fra PCR-tests.
Nyt CDC-hold: Et nyt hold af føderale sundhedsforskere er blevet dannet for at levere realtidsdata om coronavirus og fremtidige udbrud - en "national vejrtjeneste" til at forudsige de næste skridt i pandemien.


Indlægstid: 28-jun-2022