Crystal Evans har været bekymret for bakterier, der vokser inde i silikoneslangerne, der forbinder hendes luftrør med respiratoren, der pumper luft ind i hendes lunger.
Før pandemien fulgte den 40-årige kvinde med progressiv neuromuskulær sygdom en streng rutine: Hun udskiftede omhyggeligt de plastikkredsløb, der leverer luft fra respiratoren fem gange om måneden for at opretholde sterilitet. Hun skifter også silikonetrakeostomituben flere gange om måneden.
Men nu er disse opgaver blevet uendeligt vanskelige. Mangel på medicinsk silikone og plastik til slangerne betød, at hun kun behøvede et nyt kredsløb hver måned. Siden Evans løb tør for nye trakeostomirør i begyndelsen af sidste måned, kogte hun alt, hvad hun havde for at sterilisere det, før det blev genbrugt, tog antibiotika for at dræbe eventuelle patogener, der måtte være overset, og håbede på det bedste resultat.
"Man vil bare ikke risikere at blive smittet og ende på hospitalet," sagde hun i frygt for at blive udsat for en potentielt dødelig coronavirusinfektion.
I en meget konkret forstand har Evans' liv været holdt som gidsel af forstyrrelser i forsyningskæden forårsaget af pandemien, forværret af efterspørgslen efter de samme materialer på travle hospitaler. Disse mangler udgør livstruende udfordringer for hende og millioner af kronisk syge patienter, hvoraf mange allerede kæmper for at overleve på egen hånd.
Evans' situation er blevet værre på det seneste, for eksempel da hun pådrog sig en potentielt livstruende luftrørsinfektion på trods af alle de forholdsregler, hun tog. Hun tager nu et antibiotikum som sidste udvej, som hun får som et pulver, der skal blandes med sterilt vand – endnu en forsyning, hun har svært ved at få. "Hver eneste lille ting er sådan," sagde Evans. "Det er på mange forskellige niveauer, og alting undergraver vores liv."
Det, der komplicerer hendes og andre kronisk syge patienters situation, er deres desperate ønske om at holde sig væk fra hospitalet, fordi de frygter, at de kan blive smittet med coronavirus eller andre patogener og lide af alvorlige komplikationer. Deres behov får dog ringe opmærksomhed, dels fordi deres isolerede liv gør dem usynlige, og dels fordi de har for lidt købekraft sammenlignet med store sundhedsudbydere som hospitaler.
"Med den måde, pandemien håndteres på, begynder mange af os at undre os – bekymrer folk sig ikke om vores liv?" sagde Kerry Sheehan fra Arlington, Massachusetts, en forstad nord for Boston, som har kæmpet med mangel på intravenøse kosttilskud, hvilket har gjort hende i stand til at lide af bindevævssygdom, der gjorde det vanskeligt at absorbere næringsstoffer fra mad.
På hospitaler kan læger ofte finde erstatninger for utilgængelige forsyninger, herunder katetre, IV-pakninger, kosttilskud og medicin såsom heparin, en almindeligt anvendt blodfortynder. Men handicapforkæmpere siger, at det ofte er en lang kamp for folk, der skal håndtere deres pleje derhjemme, at få en forsikring, der dækker alternative forsyninger, og at manglende forsikring kan have alvorlige konsekvenser.
"Et af de store spørgsmål under pandemien er, hvad der sker, når der ikke er nok af noget, der er desperat brug for, i takt med at COVID-19 stiller større krav til sundhedssystemet?" sagde Colin Killick, administrerende direktør for Disability Policy Coalition. Koalitionen er en borgerrettighedsorganisation drevet af Massachusetts for mennesker med handicap. "I alle tilfælde er svaret, at handicappede mennesker træder ind i intetheden."
Det er svært at vide præcis, hvor mange mennesker med kroniske sygdomme eller handicap, der bor alene i stedet for i grupper, der kan blive påvirket af mangel på forsyninger forårsaget af pandemien, men estimaterne ligger i titusindvis af millioner. Ifølge Centers for Disease Control and Prevention har 6 ud af 10 personer i USA en kronisk sygdom, og mere end 61 millioner amerikanere har en eller anden form for handicap - herunder begrænset mobilitet, kognitive, hørelse, syn eller evnen til at leve selvstændigt.
Eksperter siger, at medicinske forsyninger allerede er under strakt på grund af forstyrrelser i forsyningskæden og øget efterspørgsel fra hospitaler, der har været overbelastet af COVID-19-patienter i nogle dele af landet i månedsvis.
Der er altid mangel på medicinske forsyninger, sagde David Hargraves, senior vicepræsident for forsyningskæden hos Premier, som hjælper hospitaler med at administrere tjenester. Men omfanget af den nuværende forstyrrelse overgår alt, hvad han har oplevet før.
"Typisk kan der være 150 forskellige varer i restordre i en given uge," sagde Hargraves. "I dag er tallet over 1.000."
ICU Medical, virksomheden der producerer de trakeostomirør, som Evans bruger, indrømmede, at mangler kunne lægge en "enorm ekstra byrde" på patienter, der er afhængige af intubation for at trække vejret. Virksomheden sagde, at den arbejdede på at rette op på problemer i forsyningskæden.
"Denne situation forværres af en industriomfattende mangel på silikone, det primære råmateriale til produktion af trakeostomirør," sagde virksomhedens talsmand Tom McCall i en e-mail.
"Mangel på stoffer i sundhedsvæsenet er ikke noget nyt," tilføjede McCall. "Men presset fra pandemien og de nuværende globale udfordringer med forsyningskæden og fragt har forværret dem – både med hensyn til antallet af berørte produkter og producenter, og hvor længe manglen har været og vil blive mærkbar."
Killick, der lider af motorisk dysgrafi, en tilstand, der forårsager vanskeligheder med de finmotoriske færdigheder, der er nødvendige for at børste tænder eller skrive i hånden, sagde, at det i mange tilfælde under pandemien er vanskeligere for mennesker med handicap eller kroniske sygdomme at få adgang til forsyninger og lægehjælp på grund af den øgede offentlige efterspørgsel efter disse ting. Tidligere mindede han om, hvordan patienter med autoimmune sygdomme kæmpede med at opfylde deres hydroxychloroquin-recepter, fordi mange andre, på trods af manglende beviser for, at det ville hjælpe, bruger lægemidlet til at forebygge eller behandle Covid-19-virus.
"Jeg tror, det er en del af det større puslespil, hvor mennesker med handicap bliver set som værende ikke værdige til ressourcer, ikke værdige til behandling, ikke værdige til livsstøtte," sagde Killick.
Sheehan sagde, at hun ved, hvordan det er at være marginaliseret. I årevis kæmpede den 38-årige, der betragtede sig selv som ikke-binær og brugte pronomenerne "hun" og "dem" i flæng, med at spise og opretholde en stabil vægt, mens lægerne kæmpede med at forklare, hvorfor hun tabte sig så hurtigt – 1,75 m – og vejede 43 kg.
Til sidst diagnosticerede en genetiker hende med en sjælden arvelig bindevævssygdom kaldet Ehlers-Danlos syndrom - en tilstand forværret af skader på hendes halshvirvelsøjle efter en bilulykke. Efter at andre behandlingsmuligheder mislykkedes, instruerede hendes læge hende i at få ernæring derhjemme gennem intravenøs væske.
Men med tusindvis af Covid-19-patienter på intensivafdelinger begynder hospitalerne at rapportere mangel på intravenøse kosttilskud. I takt med at antallet af tilfælde steg i vinter, steg også et vigtigt intravenøst multivitamin, som Sheehan bruger hver dag. I stedet for at tage syv doser om ugen startede hun med kun tre doser. Der var uger, hvor hun kun havde to af de syv dage før sin næste forsendelse.
"Lige nu har jeg sovet," sagde hun. "Jeg havde bare ikke nok energi, og jeg vågnede stadig op og følte, at jeg ikke hvilede."
Sheehan sagde, at hun er begyndt at tabe sig, og hendes muskler skrumper, ligesom før hun fik diagnosen og begyndte at få intravenøs ernæring. "Min krop spiser sig selv," sagde hun.
Hendes liv under pandemien er også blevet sværere af andre årsager. Nu hvor kravet om maske er ophævet, overvejer hun at springe fysioterapi over for at bevare muskelfunktionen, selv med begrænset ernæring – på grund af den øgede risiko for infektion.
"Det ville få mig til at opgive de sidste par ting, jeg holdt fast i," sagde hun og sagde, at hun havde savnet familiesammenkomster og besøg hos sin elskede niece de sidste to år. "Zoom kan kun støtte dig så meget."
Selv før pandemien opholdt den 41-årige kærlighedsforfatter Brandi Polatty og hendes to teenagesønner, Noah og Jonah, sig regelmæssigt i Jefferson, Georgia, i isolation fra andre derhjemme. De er ekstremt trætte og har problemer med at spise. Nogle gange føler de sig for syge til at arbejde eller gå i skole på fuld tid, fordi en genetisk mutation forhindrer deres celler i at producere nok energi.
Det tog lægerne år at bruge muskelbiopsier og genetiske tests til at bekræfte, at de havde en sjælden sygdom kaldet mitokondriel myopati forårsaget af en genetisk mutation. Efter megen forsøg og fejl opdagede familien, at det at få næringsstoffer gennem en sonde og regelmæssig intravenøs væske (indeholdende glukose, vitaminer og andre kosttilskud) hjalp med at fjerne hjernetåge og reducere træthed.
For at holde trit med livsændrende behandlinger fik både mødre og teenagedrenge mellem 2011 og 2013 en permanent port i deres bryst, undertiden kaldet en centerlinje, der forbinder kateteret med IV-posen fra brystkassen. Brystet er forbundet med vener tæt på hjertet. Portene gør det lettere at håndtere IV-væsker derhjemme, fordi Borattis ikke behøver at lede efter svært tilgængelige vener og stikke nåle i armene.
Brandi Poratti sagde, at hun med regelmæssig intravenøs væskeindtagelse kunne undgå hospitalsindlæggelse og forsørge sin familie ved at skrive kærlighedsromaner. Som 14-årig er Jonah endelig rask nok til at få fjernet brystkassen og sonden. Han er nu afhængig af oral medicin for at håndtere sin sygdom. Hans ældre bror, Noah, 16, har stadig brug for en infusion, men føler sig stærk nok til at læse til GED, bestå og gå på musikskole for at lære guitar.
Men nu er noget af disse fremskridt truet af pandemi-inducerede begrænsninger på forsyningen af saltvand, intravenøse poser og heparin, som Polatty og Noah bruger til at holde deres katetre fri for potentielt dødbringende blodpropper og undgå infektioner.
Typisk modtager Noah 5.500 ml væske i 1.000 ml poser hver anden uge. På grund af mangel modtager familien nogle gange væskerne i meget mindre poser, der spænder fra 250 til 500 milliliter. Det betyder, at de skal udskiftes oftere, hvilket øger risikoen for at introducere infektioner.
"Det virker ikke som noget stort problem, vel? Vi skifter bare din taske," sagde Brandi Boratti. "Men den væske går ind i midterlinjen, og blodet går til dit hjerte. Hvis du har en infektion i din port, leder du efter sepsis, normalt på intensivafdelingen. Det er det, der gør midterlinjen så skræmmende."
Risikoen for centerlinjeinfektion er en reel og alvorlig bekymring for personer, der modtager denne støttende behandling, sagde Rebecca Ganetzky, en behandlende læge i Frontiers-programmet i mitokondriel medicin på Children's Hospital of Philadelphia.
Familien Polatty er en af mange patienter med mitokondriesygdomme, der står over for vanskelige valg under pandemien, sagde hun, på grund af mangel på intravenøse poser, sondeer og endda modermælkserstatning, der giver ernæring. Nogle af disse patienter kan ikke undvære hydrering og ernæringsmæssig støtte.
Andre forstyrrelser i forsyningskæden har gjort det umuligt for mennesker med handicap at udskifte dele til kørestole og andre faciliteter, der gør det muligt for dem at leve uafhængigt.
Evans, en kvinde fra Massachusetts, der var i respirator, forlod ikke sit hjem i mere end fire måneder, efter at kørestolsrampen uden for hendes hoveddør rådnede op til ingen reparation og måtte fjernes i slutningen af november. Forsyningsproblemer har presset materialepriserne op til mere end hvad hun har råd til med en regelmæssig indkomst, og hendes forsikring tilbyder kun begrænset hjælp.
Mens hun ventede på, at prisen skulle falde, måtte Evans stole på hjælp fra sygeplejersker og hjemmesygeplejersker. Men hver gang nogen kom ind i hendes hjem, frygtede hun, at de ville bringe virussen ind – selvom hun ikke kunne forlade huset, blev de assistenter, der kom for at hjælpe hende, udsat for virussen mindst fire gange.
"Offentligheden ved ikke, hvad mange af os står over for under pandemien, når de gerne vil ud og leve deres liv," sagde Evans. "Men så spreder de virussen."
Vacciner: Har du brug for en fjerde coronavirusvaccine? Embedsmænd har godkendt en anden boostervaccine til amerikanere på 50 år eller ældre. En vaccine til små børn kan også snart være tilgængelig.
Vejledning til brug af mundbind: En føderal dommer tilbagekalder tilladelsen til brug af mundbind til transport, men antallet af covid-19-tilfælde er stigende igen. Vi har lavet en vejledning, der kan hjælpe dig med at beslutte, om du fortsat skal bære mundbind. De fleste eksperter siger, at du bør fortsætte med at bære det på flyet.
Sporing af virussen: Se de seneste coronavirus-tal og hvordan omikronvarianter spreder sig rundt om i verden.
Hjemmetest: Sådan bruger du covid-test til hjemmebrug, hvor du finder dem, og hvordan de adskiller sig fra PCR-test.
Nyt CDC-team: Et nyt team af føderale sundhedsforskere er blevet dannet for at levere realtidsdata om coronavirus og fremtidige udbrud - en "national vejrtjeneste" for at forudsige de næste skridt i pandemien.
Opslagstidspunkt: 28. juni 2022